“看见罕见 不止罕见”主题摄影和深圳市罕见病综合保障服务风采展

时间：2026年03月20-22日

地点：深圳市中心书城南区

项目介绍：深圳市罕见病综合保障服务项目由深圳市医疗保障局、深圳市民政局指导，由"深圳市惠民保"承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起，项目于2024年6月正式启动。通过设立罕见病深圳专项慈善援助，为困难罕见病居民提供直接帮扶；搭建罕见病综合保障服务平台，一站式搜索罕见病相关保障信息；依托深圳市儿童医院、香港大学深圳医院构建深圳罕见病守护和服务网；2026年2月27日，项目联合行动单位再破圈，深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、腾讯健康、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等单位加入项目联合行动网络成员单位，一同为爱呐“罕见。